برخی از درس‌های سخت به دست آمده از دیترویت در مورد چگونگی محافظت از شبکه ایمنی برای شرکای جامعه در تحقیق – Environmental News Bits

توسط کاری لیچ، دانشگاه ایالتی وین

در 10 سال گذشته، من برای رفع شکاف های ارتباطی که افراد مسن را از تحقیقاتی که می تواند زندگی آنها را بهبود بخشد دور نگه دارد، کار کرده ام.

من با دیترویترز برای پر کردن شکاف دیجیتالی با توسعه ابزارهایی کار کردم که ارتباط آنلاین را برای افراد مسن آسان‌تر می‌کند و به آنها امکان می‌دهد به اطلاعات سلامتی متصل شوند و در مورد مزایایی که واجد شرایط هستند مطلع شوند. من همچنین پروژه هایی را با اعضای جامعه برای کمک به بهبود دسترسی ساکنان سالمند به خدمات توسعه داده ام.

هدف اصلی من کمک به اقلیت‌های مسن برای ارتباط با تحقیقات است تا از مطالعاتی که برای کاهش نابرابری‌های سلامتی در پیری طراحی شده‌اند، کنار نمانند. کار من روی افراد مسن در دیترویت، شهری با اکثریت اقلیت متمرکز است تا به بهبود سلامت همه ساکنان کمک کند.

علیرغم بهترین نیتم، اخیراً تجربه ای داشتم که در آن کارم باعث آسیب ناخواسته به افراد آسیب پذیر شد.

من می‌خواهم تجربه‌ام را به‌عنوان مثال هشداردهنده‌ای درمورد اینکه چگونه محققان می‌توانند کمک‌های دولتی را که بزرگسالان کم‌درآمد به آن تکیه می‌کنند، درک اشتباه کنند، به اشتراک بگذارم، به‌ویژه در مورد کمک‌های تحقیقاتی.

بازنشستگان دیترویت، مستثنی شدند

من اخیراً پروژه ای را تکمیل کردم که هدف آن پر کردن شکاف دیجیتال و شکاف بین ساکنان دیترویت و محققان بود.

این پروژه از همه‌گیری COVID-19 الهام گرفته شده است، زمانی که مشخص شد ارتباط با ساکنان دیترویت چقدر دشوار است. ارائه آموزش های زیست محیطی و اطلاع رسانی بخشی از کار من در مرکز واکنش های شهری به عوامل استرس زای محیطی است که به عنوان CURES نیز شناخته می شود. در پاسخ به اختلال ناشی از قرنطینه، تیم ما خوش شانس بود که بودجه ای برای تحویل رایانه به 1700 ساکن دیترویت مسن تر دریافت کرد. شرکای جامعه و اعضای هیئت مشورتی ما به ما در گسترش آنها کمک کردند.

اما به زودی متوجه شدیم که بسیاری از گیرندگان نحوه استفاده از رایانه را نمی‌دانستند و برخی نمی‌توانستند آنلاین شوند. در آن زمان، دیترویت یکی از پایین ترین نرخ های اتصال به اینترنت در کشور را داشت. نرخ ها در سال 2020 فقط 40٪ بود.

اتصال ضعیف “فوق تعیین کننده” سلامت نامیده می شود. عدم دسترسی به اینترنت به مردم صدمه می زند، زیرا آنها از منابعی که می تواند آنها را سالم تر کند محروم می شوند – مثلاً قرار ملاقات از راه دور. همچنین هنگامی که تحقیقات فاقد تنوع دیدگاه‌ها هستند، نابرابری در مراقبت‌های بهداشتی برای گروه‌هایی از مردم ایجاد می‌کند.

طبیعتاً، گام بعدی ما توسعه ابزارهایی برای کمک به افرادی بود که کامپیوترها را درگیر کردند. ما برای کمک مالی درخواست دادیم، آن را بردیم – و به زودی من در کنار حامیان سلامت عمومی و پیری، محققان، ارائه دهندگان خدمات و مدیران مسکن برای توسعه و اصلاح مجموعه ای از ابزارهای فناوری کار کردم.

وقتی جعبه ابزار آماده شد، آن را به طور گسترده توزیع کردیم. این جعبه ابزار برای پوشش دادن اصول اولیه برای افراد مسن که تازه وارد رایانه شخصی هستند طراحی شده است. به عنوان مثال، ما دستورالعمل‌هایی برای اتصال به Wi-Fi و ایجاد یک حساب ایمیل اضافه کرده‌ایم. ما این منبع را در دسترس هر کسی که علاقه مند به استفاده از آن است قرار داده ایم.

مقدمه ای بر تحقیق 101

شرکای جامعه ما سپس یک گروه 10 نفری از ساکنان دیترویت 65 ساله یا بالاتر را گرد هم آوردند تا بتوانند نحوه مشارکت در تحقیقات مجازی را بیاموزند. ما یک برنامه درسی آمادگی تحقیق آنلاین ایجاد کردیم تا آنها را با اصول نحوه انجام تحقیق آشنا کنیم.

با در نظر گرفتن چالش‌های COVID-19، ما تصمیم گرفتیم که سالمندان را کاملاً آنلاین درگیر کنیم. اولین جلسات ما با 45 دقیقه زمان برای عیب یابی دوربین ها و اتصالات میکروفون شروع شد. چند ماه بعد، همه ما در کمتر از 9 دقیقه آماده دوربین بودیم.

از آنجایی که برای زمان آنها ارزش قائل هستم، بودجه ای را در نظر گرفتم که به همه کسانی که در پروژه مشارکت داشتند، پرداخت کنم. برای مردم سخت است که در برنامه ها شرکت کنند، در حالی که توانایی پرداخت هزینه های اولیه را ندارند، و پرداخت می تواند به کاهش فشار مالی کمک کند. چیزی که من متوجه نشدم این است که این مقادیر کم پول را می توان با HUD به عنوان درآمد و افزایش اجاره بها در نظر گرفت.

اما دقیقاً همین اتفاق افتاد.

سالمندان شرکت کننده در پروژه ما در مسکن HUD زندگی می کردند و هزینه های اجاره آنها بر اساس درآمد آنها بود.

ما ماهیانه 120 دلار به ساکنان می دادیم. این کمک هزینه باعث افزایش درآمد آنها می شود که به نوبه خود منجر به افزایش اجاره بهای آنها می شود که گاهی اوقات به اندازه مبلغ کمک هزینه است. هزینه های بالاتر مسکن وضعیت آنها را بدتر از قبل از پیوستن به پروژه ما کرده است. مقرر شده بود که این مقرری ها پس از 10 ماه منقضی شود، اما مشخص نبود که چه زمانی دوباره اجاره بهای آنها تعدیل می شود. با مشارکت، وضعیت مالی آنها متزلزل تر شد.

به نظر من، این نشان می‌دهد که چگونه مشارکت در تحقیق، حتی زمانی که منصفانه و محترمانه طراحی شده باشد، می‌تواند فشار مالی ناخواسته‌ای برای افرادی ایجاد کند که بودجه‌شان جایی برای خطا باقی نمی‌گذارد.

امتیاز من نقطه کور بود.

حل مشکل از طریق مشارکت

اگر مدیر مسکن که یکی از شرکای پروژه من بود، به نمایندگی از ساکنان درگیر در پروژه صحبت نمی کرد، احتمالاً هرگز از مشکل مطلع نمی شدم. ساکنان برای گزارش مشکل نزد من نیامدند. آنها برای گفتن بار غیرمنتظره به سراغ شخصی رفتند که از قبل می شناختند و به او اعتماد داشتند.

برخی از ساکنان از پذیرش پرداخت برای مشارکت خود منصرف شدند، اما همچنان با ماه ها هزینه بالاتر اجاره مواجه شدند، در حالی که ما برای پس گرفتن پول آنها کار می کردیم.

این تسکین در نهایت به لطف مدیر هوشیار HUD، هفته‌ها تماس و ایمیل و شب‌های دیروقت به مرور سیاست‌های HUD رسید.

HUD در نهایت ایمیل زد و گفت که موافقت کرده است که کمک هزینه ها را از درآمد ساکنان معاف کند زیرا ما ادعا کردیم که پرداخت ها “موقت، پراکنده و غیر تکراری” است. در پاسخ، مدیر سایت HUD بلافاصله اصلاحاتی را انجام داد و مبالغ اضافه پرداخت شده به ساکنان بازگردانده شد.

همه دست اندرکاران به شدت خیالشان راحت شد.

من از اشتباهم درس می گیرم

و اگر یکی از شرکای جامعه من، زکری رو، من را تشویق نمی کرد که در مورد آنچه اتفاق افتاده است بنویسم تا دیگران بتوانند از تجربه ما بیاموزند، این ممکن است پایان داستان باشد.

به نظر من، این داستان هشدار دهنده شکاف مهمی را در نحوه مشارکت و حمایت محققان از افرادی که در تحقیقات کمتر حضور دارند، از جمله کسانی که به کمک مسکن و سایر برنامه های شبکه ایمنی متکی هستند، آشکار می کند. بدون توجه به این جزئیات، تلاش‌ها برای گسترش مشارکت پژوهشی ممکن است به‌طور ناخواسته افرادی را که محققان تلاش می‌کنند شامل آن‌ها شوند حذف کند یا بار سنگینی را تحمل کند. چنین تجربیاتی تأیید می کند که مؤسسات باید سیاست های خود را به گونه ای تطبیق دهند که پرداخت وقت مردم هرگز نیازهای اساسی آنها را به خطر نیندازد.

محققان، هیئت‌های بررسی تحقیقات دانشگاهی و شرکای جامعه می‌توانند از راهنمایی‌های واضح در مورد نحوه تعامل درآمد با برنامه‌های امنیتی، مزایا و قوانین درآمد بهره‌مند شوند. پروژه ها باید با تلاش مشترک برای پیش بینی پیامدهای مشارکت در دنیای واقعی آغاز شوند.

این نوع عیب‌یابی مداوم از شیوه‌های اخلاقی پشتیبانی می‌کند و به ایجاد اعتمادی کمک می‌کند که مشارکت‌های تحقیقاتی طولانی‌مدت را ممکن می‌سازد.

من معتقدم که تلاش اضافی و حمایت لازم برای انجام این اقدامات احتیاطی بخشی از کار شکل دادن به افرادی است که اصلاً در تحقیقات نمایندگی می کنند. اگر درگیر کردن افراد با زندگی پیچیده و منابع محدود آسان بود، نمونه‌های مطالعه ما از قبل متنوع بودند.

به اشتراک گذاشتن این تجربیات دشوار می تواند ناراحت کننده باشد، اما همچنین می تواند به محققان، مؤسسات و شرکا کمک کند تا با کسانی که در غیر این صورت ممکن است در این مسیر آسیب ببینند، بهتر برخورد کنند.

کری لیچ، استادیار پژوهشی، دانشگاه ایالتی وین

این مقاله از The Conversation تحت مجوز Creative Commons بازنشر شده است. مقاله اصلی را بخوانید.